Brasília - Cerca de 11 mil brasileiros vivem com hemofilia ou doenças similares e dependem de medicamentos específicos e distribuídos apenas pela rede pública de saúde.

Mas, de acordo com a Associação Baiana de Hemofílicos, os hemofílicos que vivem no interior do país precisam se deslocar até as capitais para conseguir acesso ao tratamento. Muitos deles já apresentam, inclusive, seqüelas por conta da demora e da distância dos centros capacitados para a distribuição do medicamento.

Ubiratan Magalhães, de 25 anos, representante da associação, é hemofílico e foi criado no município de Ubaetaba (BA), há 430 km de Salvador. “Eram seis ou sete horas de viagem [quando ia a Salvador para o tratamento]”, lembra.

Ele se diz uma pessoa com sorte porque sempre teve o apoio da família na busca pelo tratamento, mas afirma conhecer hemofílicos que, atualmente, estão presos à cadeira de rodas por conta de seqüelas provocadas por sangramentos.

A Federação Brasileira de Hemofilia caracteriza a doença como uma alteração genética e hereditária no sangue, provocada por um defeito na coagulação e que, sem tratamento adequado, pode levar à morte precoce.

“A mãe tem que ter o máximo de cuidado para que o filho não venha a se machucar. Quando ele toma pancada ou se corta, cria uma hemorragia e, se não tomar o medicamento, aquela hemorragia pode continuar internamente e comprometer o local onde ocorre o sangramento. Quando adolescente e adulto, ele vai criando uma responsabilidade do que pode fazer e das suas limitações. Com todo o cuidado, ele pode levar uma vida normal”, explica Magalhães.

Segundo ele, o Ministério da Saúde disponibiliza um medicamento conhecido como fator 8 de coagulação sangüínea, mas o produto é produzido apenas no exterior. “Muitas vezes ficamos em situações difíceis”, relata. Magalhães destaca que, de tempos em tempos, os hemofílicos brasileiros sofrem com “períodos de crise” diante da falta de medicamento mesmo nas capitais.

Ao fazer uma comparação com outros países latino-americanos, ele avalia que a Argentina “dá de dez a zero no Brasil” por oferecer aos hemofílicos um tratamento profilático. Nestes casos, o paciente é submetido a três doses semanais do medicamento e o objetivo é a prevenção dos sangramentos.

“Quanto mais rápido é aplicado o medicamento, mais rápida é a resposta e melhor será para a nossa recuperação. Eu sou um hemofílico que sempre morou no interior e hemofílicos do interior não têm muito esclarecimento. Quem orienta são as associações. Se formos esperar pela rede pública, infelizmente, não conseguimos a orientação correta. São poucos os médicos preparados, hematologistas, no caso.”