Brasília - O Ministério da Saúde (MS) elabora um protocolo para o atendimento de portadores de cerca de 20 doenças raras que afetam o metabolismo do organismo e podem acarretar outros problemas. Essas doenças, de origem genética, são de difícil diagnóstico e podem ter um tratamento de alto custo.

Esse é o caso da homocistinúria, cujos portadores têm dificuldades de processar aminoácidos e devem ingerir alimentos com baixo teor de proteína, além de equilibrar sua dieta com uma fórmula especial vendida em lata, entre R$ 1 mil e R$ 1,5 mil. A quantidade da fórmula (em pó para ser misturada com água) varia de acordo com cada paciente.

A homocistinúria pode causar osteoporose (que afeta os ossos), problemas cardiovasculares, trombose (coagulação sanguínea nas veias), cegueira por deslocamento do cristalino e até distúrbios psiquiátricos.

“Quando eu leio que a homocistinúria pode causar isso tudo, eu penso que o governo quer que o paciente tenha esses males”, diz Simone Allon Arese, presidente da Associação Brasileira de Homocistinúria. Ela classifica como “demagógicas” as campanhas do Ministério da Saúde sobre prevenção e tratamento dessas doenças e assinala que, mensalmente, tem que desembolsar R$ 7 mil para comprar a fórmula especial para o filho.

A técnica de média e alta complexidade do Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Assistência à Saúde (MS), Adriana Delfiaco, disse no mês passado à Agência Brasil que doenças causadas por erro inato do metabolismo, como a homocistinúria, têm uma forma de diagnóstico muito similar e, portanto, é preciso que sejam pensadas em conjunto para garantir o acesso maior ao tratamento. “Nem todas as doenças têm tratamento estabelecidos”, salientou.

Segundo a técnica, essas doenças “não têm identificação clínica fácil” e “exigem um conhecimento prévio”. De acordo com ela, o Ministério da Saúde trabalha no sentido de “estruturar a rede assistencial” do Sistema Único de Saúde (SUS) e para isso é necessário conhecimento sobre quais estabelecimentos podem realizar os procedimentos clínicos, como devem atuar as equipes de atendimento e como deve funcionar a rede laboratorial de diagnóstico.

O estabelecimento de um protocolo para atendimento de portadores de doenças raras depende de negociação com a rede hospitalar e clínica dos estados e municípios. De acordo com o coordenador do Núcleo de Farmácia, Ciência e Tecnologia do Conselho Nacional de Secretarias Municipais de Saúde, Rodrigo Lacerda, está em discussão uma portaria de genética clínica que “irá contemplar o atendimento adequado dos portadores de doenças raras”.

Segundo ele, o Ministério da Saúde deverá até o fim do ano propor a revisão dos protocolos clínicos para as doenças consideradas excepcionais.

Edição: Lílian Beraldo